ماجرای پاکبان بولوار شاهنامه و بیماری نادر دخترش

سردی و گرمی هوا برایش فرقی ندارد، او فقط به زیبایی و پاکی شهر و محله‌ای که به او سپرده‌اند می‌اندیشد. هوای تاریک از خانه بیرون می‌زند تا خودش را به محل کارش در بولوار شاهنامه برساند. 

هوا در حال روشن‌شدن است و او نیز تقریبا کارش را تمام کرده است. اهالی محله با این پاکبان فعال و نمونه آشنا هستند و گاهی اوقات که از کنارش عبور می‌کنند، به او خداقوت گفته و درباره احوال و وضعیت دختر مریضش می‌پرسند، دختری که با بیماری دست‌وپنجه نرم می‌کند. چند سالی است که در مسیر بولوار شاهنامه به شغل پاکبانی، کاشتن و آبیاری درختان و بوته‌های فضای سبز مشغول است.

ابوالفضل پاهنگ، پاکبان نمونه بولوار شاهنامه، است. او از اینکه نقش کوچکی در پاکیزگی، تمیزی و رونق بولوار شاهنامه و آرامگاه فردوسی دارد خوشحال است. در دیدار با این پاکبان موفق و تلاشگر درباره مشکلات کاری و بیماری لاعلاجی که فرزندش دارد، گفتگو کرده‌ایم که در سطور بعدی خواهید خواند.

روستازاده هستم

ابوالفضل پاهنگ، روستازاده و عاشق طبیعت است و به‌دلیل همین علاقه به شهرداری آمده و بیش از ۱۳ سال از عمر خود را به‌عنوان پاکبان خدمت کرده است. پاهنگ دراین‌باره می‌گوید: متولد یکی از روستا‌های اطراف مشهد، یعنی بقمچ هستم. در روستای خودمان به کار کشاورزی و دامداری مشغول بودم، متأسفانه به‌دنبال خشکسالی‌های چند سال اخیر، آب موتور روستا خشک شد و نتوانستیم هزینه زندگی و خانواده را در روستا به دست آوریم.

از روی ناچاری هر چیزی را که در روستا داشتیم، فروخته و به مشهد آمدیم. در اینجا نیز مدتی بیکار بودم و گاهی اوقات به‌عنوان کارگر ساده به سر کار‌های بنایی می‌رفتم. چون عاشق کشاورزی بودم و در زمینه درخت، گل و گیاه اطلاعات خوبی داشتم، به شهرداری مراجعه‌کردم و از آن‌ها خواستم که شغلی در حوزه فضای سبز در اختیارم قرار دهند.

بالأخره در شهرداری با تقاضایم موافقت شد و به‌عنوان کارگر در فضای سبز مشغول به کار شدم. به دلیل نزدیکی شغل جدیدم با شغل کشاورزی از انجام این‌کار راضی و خوشحال بودم. به دلیل علاقه و مهارتی که در رسیدگی به گل، گیاه و خاک داشتم در شغلم پیشرفت خوبی داشتم و به‌عنوان یک کارگر موفق تشویق شدم.

کار سخت روزانه

ابوالفضل کار خود را از ساعات پایانی شب شروع می‌کند، اما ساعت پایان کارش مشخص نیست و تا زمانی که لازم باشد باید کار کند. او با تأیید این مطلب می‌گوید: هر روز ساعت ۳ و ۴ صبح بیدار می‌شوم و سرکار می‌روم.

قبلا که هیچ وسیله‌نقلیه‌ای نداشتم برای رسیدن به محل کارم با سختی زیادی روبه‌رو بودم تا اینکه با قرض و قسط سرانجام موفق به خرید خودرو کهنه و قدیمی‌ای شدم و حالا با همان وسیله‌نقلیه سرکار می‌روم. کارم را با جاروکشی بولوار، تمیز و جمع‌آوری آشغال، پلاستیک، اشیای‌رهاشده در لابه‌لای درختان و فضای سبز بولوار شاهنامه شروع می‌کنم.

بعد از آن نیز بنا بر نیاز سرکارگر ناحیه کار‌های مختلفی مانند هرس درختان، بیل‌زدن زمین و آبیاری را انجام می‌دهم. با وجودی که ساعت کاری ما ساعت یک‌ونیم بعدازظهر تمام می‌شود، در اوقات آماده‌باش مثل بارش برف و باران، توفان و موارد دیگر تا نیمه‌های شب و گاهی اوقات تا صبح نیز کار کرده‌ام. با وجود سختی کار حقوقمان بسیار کم است و کفاف امور عادی زندگی من را نمی‌دهد.

وی ادامه داد: من به کارم علاقه زیادی دارم، اصلا مزد کاری که سخت نباشد نمی‌چسبد. خدا را شاکرم در این وضعیتی که جوانان گله از بیکاری دارند، من یک شغل آبرومند داشته و خرج خانواده‌ام را هر چند با مشقت و سختی، ولی با افتخار در می‌آورم.

هزینه سنگین درمان

پاکبان بولوار شاهنامه ۳ فرزند دارد که یکی از فرزندانش به‌دلیل داشتن بیماری ارثی نادر، باید همیشه تحت درمان و مراقبت دائم پزشک باشد. حبیبه پاهنگ، مادر خانواده، دراین‌باره می‌گوید: ما ۳ فرزند دختر داریم که هر ۳ نفر آن‌ها سالم و بدون هیچ بیماری به دنیا آمده و بزرگ شدند.

فاطمه، دختر دوم ما نیز تا ۴ و ۵ سالگی سالم و بدون هیچ‌گونه بیماری و عارضه خاصی بود، اما از ۵ سالگی به‌دلیل تغییرات استخوانی در ناحیه فک، هنگام نفس‌کشیدن دچار مشکل شد، به پزشک‌های مختلفی مراجعه‌کردیم، اما هیچ‌کس نتوانست بیماری و درمان او را تشخیص دهد. به‌تدریج ریه‌هایش دچار عفونت شد و ضعف جسمانی شدیدی پیدا کرد.

سرانجام در بیمارستان قائم (عج) آقای دکتر سیف متوجه بیماری دخترم شد و با گذاشتن پلاک در ناحیه گلو وضعیت تنفسی فرزندم تا حدودی به حالت عادی برگشت. در همان زمان دکترسیف به ما گفت: این دارو‌ها و معالجات به‌طور موقت از پیشرفت بیماری جلوگیری می‌کند، دختر شما باید هرچه سریع‌تر عمل شود وگرنه با بالارفتن سن، بیماری وی خطرناک خواهد شد.

بیماری ناشناخته فاطمه

حبیبه پاهنگ، مادر فاطمه، در توضیح بیماری دخترش می‌گوید: فک پایینی او به‌طور مادرزادی رشد نکرده است و همین مشکل، علاوه‌بر به‌هم ریختن تناسب صورت زیبا و معصومش، مشکلات دیگری برای او به وجود آورده است. فاطمه برای جویدن غذا عذاب می‌کشد و، چون آرواره‌های بالا و پایینش روی هم نمی‌نشیند، بیماری‌های گوارشی و درددل‌های ممتد او را رها نمی‌کند، چراکه فاطمه قدرت جویدن کامل و بلع غذا را ندارد.

مادر فاطمه در حالی که با دستان خود، دخترک را نوازش می‌کرد، آهی کشید و گفت: دختر من متولد سال ۱۳۸۵ است و الان بیش از ۷ سال است که رنج و درد هر روزه را تحمل می‌کند و هر روز دردی به درد‌های او اضافه می‌شود. با این حال دانش‌آموز کلاس چهارم است و سعی می‌کند در درس و تکالیف خود موفق باشد.

شب‌ها هنگام خواب تازه دردسر و غصه فاطمه شروع می‌شود، او به‌شدت خرخر می‌کند و این باعث شده که خودش از این صدای بلند بیدار می‌شود و خواب کافی ندارد. به همین دلیل بیشتر اوقات خسته است، استراحت کافی ندارد، شب و روز خود را گم کرده و همه این موارد باعث شده که همیشه احساس سردرد و ضعف بدنی داشته باشد.

بیماری CF

مادر فاطمه درباره بیماری نقص ژنتیک فاطمه می‌گوید: این بیماری (Cf) یک نقص ژنتیکی و بسیار گران‌قیمت است که عموما به پیوند ریه ختم می‌شود و اندام‌هایی مانند ریه، لوزالمعده، پانکراس، دستگاه گوارش و غدد تناسلی را مبتلا می‌کند.

ترشحات ریوی غلیظ شده و از ریه خارج نمی‌شود و در ریه‌ها جمع‌شده و با اضافه‌شدن میکروب به آن، سبب تخریب تدریجی ریه و از کار افتادگی آن می‌شود. برای حل این مشکل فاطمه هر روز ۲ ساعت به دستگاه نبولایزر نیاز دارد تا داروهایش را از طریق بخور به ریه‌هایش برساند.

فاطمه دچار کوتاهی قد هم هست و هر ماه آمپولی حاوی هورمن رشد به قیمت ۷۰۰ هزار تومان نیاز دارد و خانواده اصلا توان خرید آن را ندارد و بر خلاف توصیه مؤکد پزشک هرگز قادر به تزریق این آمپول نبوده‌ایم.

پول عمل فاطمه را نداریم

فاطمه پاهنگ که از ۵ سالگی دچار عارضه شدید تنفسی شده است، با رنج و عذاب زندگی می‌کند و فقط محتاج یک عمل ریوی است، اما به‌دلیل نداشتن هزینه عمل باید سختی‌های بیماری را تحمل کند. مادر فاطمه که بغض گلویش را گرفته است، می‌گوید: هزینه دارو‌های فاطمه در طول یک ماه بین  ۸۰۰ تا یک میلیون تومان است، اما به دلیل نداشتن پول فقط بخشی از دارو‌های او را تهیه می‌کنیم، با گران‌شدن و کمیاب‌شدن دارو در ماه‌های اخیر، ما به جای تهیه دارو‌های اصلی مجبور به استفاده از دارو‌های مشابه ایرانی شدیم. به همین دلیل دارو‌هایی را که مصرف می‌کند، تأثیر چندانی ندارد و وضعیت جسمانی فاطمه روز به روز درحال بدتر شدن است.

بیشتر شب‌ها فاطمه به دلیل عفونت شدید ریوی، نفس نفس زده و تا صبح بیدار است. گاهی اوقات نیز به قدری این نفس کشیدن برای او سخت می‌شود که امکان خفه‌شدنش وجود دارد. امسال که برای پیگیری عمل فاطمه رفته بودیم، دکتر معالجش گفت: هزینه عملش بالای ۲۰ میلیون تومان می‌شود، تهیه این پول برای ما که درآمدمان حتی کفاف امور عادی زندگی‌مان را نمی‌دهد، غیرممکن است، کسی را هم نداریم که بتواند به ما کمک کند، اگر هرچه سریع‌تر فاطمه را عمل نکنیم از دست خواهد رفت.

بیمه تکمیلی نداریم

مادر فاطمه که دیگر بغض مجال حرف‌زدن را از او گرفته است درباره مشکلات معیشتی خانواده می‌گوید: با گرانی و تورمی که در ماه‌های اخیر پیش آمد، زندگی کارگری ما سخت‌تر و سخت‌تر شد. پدر فاطمه ۱۳ سال است که پاکبان شهرداری است و به شغل و حرفه خود بسیار علاقه‌مند است. غیر از فاطمه ما دو دختر دیگر هم داریم که آن‌ها مخارج خود را دارند و با این حقوق و مزایا (ماهیانه یک میلیون و پانصد هزار تومان) چگونه می‌توان زندگی را سپری کرد. در حالی که اگر بیمه تکمیلی بودیم خیلی از مشکلات درمان فاطمه برطرف می‌شد.

کمک خیران

ابوالفضل پاهنگ، پدر فاطمه و پاکبان جلوخان آرامگاه، درباره کمک خیران به فاطمه و تسریع عمل او که دیگر حالت اورژانسی به خود گرفته است به خبرنگار شهرآرامحله می‌گوید: بر خود لازم می‌دانم از تمام کسانی که به هر نحوی در فرآیند بهبودی فاطمه کمک حال من و مادرش هستند، تشکر کنم. از خیری که بدون منت، ماهی ۱۰۰ هزار تومان از پول داروی فاطمه را تقبل کرده است تا کارفرمای خودم که قول مساعد دادند، بخشی از هزینه درمان و عمل فاطمه را پرداخت کنند، تشکر می‌کنم.

همچنین از مؤسسه «مهر ماندگار مولانا» که برای عمل فک پایینی فاطمه پا پیش گذاشته است تشکر کنم. این عمل فاطمه دو سال است که از موعد آن گذشته و حالت اضطرار پیدا کرده است.

با پایان گزارش و بیرون آمدن از خانه ابوالفضل، به این فکر می‌کردم که چرا باید یک دختر ۱۲ ساله به خاطر فقر و نداری پدرش این همه عذاب را تحمل کند. کارگری که از ساعت ۵ صبح در سرما و گرما، با همه وجود در خدمت پاکیزگی شهر و محله خویش است، روا نیست که با این حقوق اندک برای ابتدایی‌ترین نیاز‌های زندگی خود لنگ باشد. چه برسد به دخترک معصومی به نام فاطمه و امثال او که بیماری امان آن‌ها را بریده و با این شکل تورم و گرانی هر روز از آرزوی بهبودی و سلامتی که بزرگ‌ترین نعمت خداوند است، دور و دورتر می‌شوند.

* این گزارش پنج شنبه، ۲۷ دی ۹۷ در شماره ۲۶۶ شهرآرامحله منطقه ۱۲ چاپ شده است.